Claudia Oude Nijeweme

Mijn verhaal

Ik heb vaker aan evenementen meegedaan om geld in te zamelen, rokjesdag, sunsetwalk en nu the May 50K.  De vorige evenementen heb ik lopend gedaan en deze keer ga ik 50 kilometer rollen in mei, om geld op te halen voor MS onderzoek. 

Waarom dan eigenlijk? 

Ik ben Claudia en dit is mijn verhaal. 

2019

In 2019 sloeg mijn migraine de pan uit. 

Ondanks dat ik al sinds mijn tienerjaren behoorlijk geplaagd werd door migraine werd ik nu dagelijks bezocht door dit migraine monster. De dagen waren niet meer vol te houden, elk minuscuul geluidje was er een teveel. In eerste instantie nog blijven werken en in overleg met de huisarts medicatie geprobeerd en ondertussen doorgestuurd naar de neuroloog. 

Toen ik belde naar het ziekenhuis om te vragen naar de wachttijden hebben ze er zelf gelijk spoed van gemaakt en kon ik ook zeer snel terecht. Uiteindelijk weer nieuwe medicatie en de eerste MRI. 

Uitslag van de MRI was verwarrend. Ik kreeg te horen het is goed. Maar we zien wel iets, maar kan ook een fout op de scan zijn dus over een half jaar doen we er gewoon nog een voor de zekerheid. 

Ondertussen kreeg de rest van de wereld ook de maken met corona dus overleg met artsen ging anders, tweede scan liep iets vertraging op. En de uiteindelijke uitslag per telefoon. 

Ja sorry dat het zo moet, ben je alleen? We zien MS. 

Alleen passen de klachten nog niet 100 procent bij het beeld wat we zien. Dus we gaan wel voor een second opinion. 

Uiteindelijk bij de second opinion te horen gekregen dat ze dit RIS noemen. 

Oké en nu? Is er ergens informatie. Nee, er is nog niet veel over bekend. 

Doen we er iets mee? Nee, neem maar contact op als er een arm of been uitvalt dan kijken we verder. 

Andere klachten 

Mijn arm en been vielen niet uit, maar ik had om de paar dagen blaasontsteking die niet te traceren was, dus niet behandeld werd. Uiteindelijk nierbekkenontsteking. En steeds weer dat cirkeltje. Uiteindelijk blaasfunctie verloren. Maar bij RIS heb je toch geen lichamelijke klachten? Het zoveelste raadsel. Vervolgens toch het “dronken”loopje. Maar niet precies de juiste volgens het MS boekje van hoe lang de klachten aanhouden. 

Vervolgens verlies van kracht. Maar aanhoudend. Dus ook niet volgens het boekje.  

En zo bleef het lijstje maar groeien. 

En ook mijn hoeveelheid neurologen haha. 

Bij de MRI kan inmiddels een rode loper blijven liggen, voor de neuroloog val ik niet meer alleen onder “hoofdpijn” dossier maar ook onder ingewikkeld. Mijn voorstel om als mummy op de poli te komen wordt gewaardeerd. Met humor kom je er wel. 

Met niet epileptische aanvallen erbij en wegrakingen ook de diagnose FNS erbij. 

Maar de strijd blijft, wat zorgt voor welke klachten. Wat moeten we wel of niet behandelen. 

Onderzoek

Er is nog zoveel onderzoek nodig. 

Toen ik in 2019 te horen kreeg over RIS was het een toevalsbevinding waar ze niks mee doen. Mijn eigen neuroloog was heel stellig en zei dat ik echt voor alles moest bellen en heb ook zoveel MRI’s gehad, dat ik denk ik kan functioneren als koelkastmagneet. 

Maar inmiddels is wel de visie op RIS veranderd. Het wordt gemonitord. Nu is het niet meer je belt maar als je arm of been uitvalt maar ze houden je nu actief op controle. 

En wellicht dat als er meer bekend is in de toekomst, dat ze niet meer gaan afwachten maar actief kunnen behandelen. Er zijn ook zoveel mensen die er 20 jaar over doen om uiteindelijk de definitieve diagnose MS te krijgen, en niet omdat ze niet ziek zijn. 

De vraag waarom zit je in een rolstoel? 

Kan ik geen duidelijk antwoord op geven. Ik kan niet meer zelfstandig staan, niet meer lopen, maar wie de dader is blijft een punt van discussie. 

Support 

Ik wil alvast iedereen bedanken voor de support! 

Of het nu is dat je mijn berichten leest en deelt, je doneert (met alle lieve berichtjes erbij❤️), je een paar km met mijn mee loopt, alles is mij even waardevol ❤️