Gemma Groot Koerkamp

Het zit erop

Ik ben er bijna....

Nog 2 dagen te gaan en dan zit de uitdaging erop. Tot nu toe heb ik 160  kilometer gelopen voor het goede doel. De 150 kilometer zijn 2 dagen geleden al aangetikt. Dus alles wat ik nu loop is een bonus.

Helaas gaat het lopen de afgelopen dagen wat minder. Mijn benen zijn het niet eens met wat ik in mijn hoofd wil. Dus kost het lopen veel energie, maar met de eindstreep in zicht is opgeven geen optie. Ik moet beter opletten dat ik niet over een oneffenheid struikel. Dus ik hoor de vogeltjes fluiten, maar zie ze niet omdat mij blik gericht is op het pad waarop ik wandel.

The May 50K afronden met 170 kilometer op de teller zou tof zijn. Ik stop na deze uitdaging natuurlijk niet met lopen, golfen, fysio, etc., want bewegen is heel belangrijk bij MS. Het leuke van een smartwatch is dat je kunt uitlezen hoeveel je loopt. De afgelopen 12 maanden heb op GPS 1251 kilometer gelopen en hier zitten de vele rondes op een golfbaan niet bij.

Afgelopen woensdag heb ik opnieuw bloed laten prikken waarin de B-cellen geteld gaan worden. Woensdag 11 juni volgt de uitslag en ik hoop natuurlijk dat er geen B-cellen aantoonbaar zijn. En wel? Dan volgt een nieuwe immuuntherapie.

Nog 1 week te gaan...

Tijdens de wandeling van zondag 18 mei tik ik de 100 kilometer aan. Die zijn binnen! Het doel is  inmiddels verhoogd naar 150 kilometer en dat moet gaan lukken. Tot vandaag zaterdag 24 mei staat de teller op 128 kilometer en dat met nog 1 week te gaan.

Zoals in de laatste update te lezen was gaat het goed. In mijn geval heeft de Primair Progressieve MS mijn ruggenmerg aangetast. De MRI’s tonen meerdere letsels, die door de immuuntherapie stabiel zijn. Ervaar ik hinder van de MS? Ja, want door de letsels in mijn ruggenmerg worden niet alle prikkels goed doorgegeven naar mijn benen. Het gevolg zijn gevoelsstoornissen (geen pijn gelukkig) in mijn benen en hier heb ik ongemak van. Naast altijd vermoeide benen lever ik beetje bij beetje in op stabiliteit. Bij snel draaien in bijvoorbeeld kleine ruimtes is het best lastig om stevig op beide benen te blijven staan. Ook grote drukte laat ik aan me voorbij gaan. Ik ervaar dan veel te veel prikkels. Wel jammer, maar het is wat het is. We doen leuke dingen en genieten. En als qua energie de koek op is ….. dan is de koek op.

 Als het maar wel een mooie dag is geweest.

Een update

Hoe gaat het met mij? Eind april zijn er weer MRI scans gemaakt van mijn hoofd en de rug. De neuroloog had goed nieuws voor ons. De MRI's laten een onveranderd beeld zien ten opzichte van vorig jaar. Ik denk / hoop dat alle leefstijl veranderingen die ik de afgelopen jaren heb doorgevoerd hieraan bijgedragen hebben.

Ik weet sinds begin 2020 dat ik Primair Progressieve MS (PPMS) heb. Om de progressie van mijn PPMS te vertragen krijg ik 2x per jaar tijdens een dagopname in het ziekenhuis per infuus immuuntherapie (Ocrevus) toegediend. Ocrevus werkt door een deel van bepaalde witte bloedcellen, namelijk de B-cellen, te verwijderen. B-cellen spelen een rol bij MS. Hierbij worden de jonge en volwassen B-cellen gespaard. Het afweersysteem wordt dus gedeeltelijk onderdrukt. In de loop van de tijd neemt het aantal B-cellen weer toe en dan volgt een nieuwe kuur.

In Academisch Ziekenhuis in Amsterdam is de Blooms studie gedaan. Hierin is onderzocht  hoe lang de B-cellen na een kuur onderdrukt worden en of een nieuwe kuur uitgesteld kan worden. De studie is in 2024 afgerond en in samenspraak met mijn neuroloog worden nu bij mij 1x per maand de B-cellen geteld in het bloed. Begin mei is de eerste telling is geweest en de uitslag is dat er geen B-cellen aantoonbaar zijn. Begin juni opnieuw bloedprikken en dit gaat maandelijks door totdat er wel B-cellen aantoonbaar zijn. Dan volgt een nieuwe kuur.

Hiermee krijg ik dus een op maat behandeling. Mooi toch.

De uitdaging is gestart.

Donderdag 1 mei ben ik gestart aan mijn "May 50K". Die dag begonnen met intensieve fysio en in de middag mijn eerste 5 kilometer gelopen in twee delen. Prima voor mij zeker gelet op het 0warme weer. Vandaag (vrijdag) wijselijk wat vroeger op pad gegaan en 6 kilometer gelopen.

Ik doe mee aan The May 50K run om geld op te halen voor baanbrekend onderzoek naar de behandeling van MS. Want ooit een wereld zonder MS, dat zou toch fantastisch zijn. Dankzij de samenwerking van de Internationale MS Federatie en Stichting MS Research komt dit beetje bij beetje dichterbij. Maar voor onderzoek is en blijft geld nodig. En dat is waarvoor ik loop. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor de vele andere MS patiënten.

Alle beetjes helpen. Draag jij ook een beetje bij?

Dankjewel!