My Progress
I'm moving 150 kms this month to leave MS behind
My Progress
7 KMS
My target
150 KMS
Op naar een wereld zonder MS, MOGAD en NMOSD
Q1 Heb ik in totaal 175 km hardgelopen. In mei ga ik proberen om 150 km in 1 maand af te leggen, aangevuld met wat wandelen, afgetopt met de 40MM. Een mooie uitdaging voor een druppel op een gloeiende plaat: Meer onderzoek naar MS.
Heeft Jan MS dan? Nee dat gelukkig niet. Hij heeft MOGAD, een zeldzame aandoening verwant aan MS, waarbij het immuunsysteem de zenuwen aanvalt. Vroeger werd het vaak voor MS aangezien, maar MOGAD heeft eigen symptomen en een hoopvoller verloop. Maar het is zó zeldzaam, dat meer onderzoek broodnodig is. Onze ervaring?
Januari 2023 waren we afscheid aan het nemen van "de oude Jan". Een ziende Jan. ("Levend verlies" noemen ze dat.) Want waar was zijn zicht gebleven? Wat was er aan de hand? Een poos leek het ons schier onmogelijk dat hij zijn zicht ooit weer terug zou krijgen. Maar toen hij na vele onderzoeken en div. ingestarte behandelingen langzaamaan weer meer wereld begon te ontwaren, werden we hoopvol. De bij een virus spontaan aangemaakte antistoffen die doodleuk de beschermlaag rond z'n oogzenuwen begonnen te slopen, werden onschadelijk gemaakt dankzij medicatie. Daarop volgde een jaar van herstel. Van zowel z'n oogzenuwen als het rap opgelopen ziekenhuistrauma. Amper 4 jaar, hallo zeg.
Dat lukte best! Voor Sint Maarten 2023 hadden we zijn leven weer een beetje op de rit. Maar prompt, exact een jaar na de eerste aanval, volgde er een tweede aanval. Iets wat 30% van kids met MOGAD overkomt. Lucky devil. Rap ontdekt en de kiem in gesmoord, maar ernstig genoeg om de molen ingeslingerd te worden van maandelijkse shots onderhoudsmedicatie. Om een volgende aanval voor te zijn. Inmiddels zijn we ruim 1 jaar op weg en het gaat goed. Jan is nu echt aan het stabiliseren. In alles.
Tijdens elke ziekenhuisepisode hebben we veel steun gehad aan het lezen en bestuderen van diverse onderzoeken naar MOGAD / MS / NMOSD. Wat is er bekend over de ziekte? (zo weinig) Welke behandelingen zijn er? (incl. hoopvolle trials) Wat zijn de risico's? En de gevolgen? De baten? Hier zaten ook zeker onderzoeken bij die mede mogelijk zijn gemaakt door Stichting MS Research. En er staan er nog zovele in de steigers!
Dus laat ik het aangename met het nuttige combineren: (hard)lopen voor méér onderzoek. The MAY 50K, die ik verdriedubbel. 150K Dus, in 1 maand tijd. Vanaf 1 mei. Ga ik dat redden? Of wordt het zó makkelijk dat ik er even 50K bovenop gooi? Kan, maar laten we eerst maar eens beginnen bij 1.
So hé ho, let’s go!
Wil je me sponsoren? Ah das lief! Het zou natuurlijk mooi zijn als elke km 1,- waard is. Maar dat laat ik helemaal aan jou. Niets is ook prima, je kunt niet altijd voor alles maar geld over hebben. Maar als je een tientje missen kunt in de richting van meer kennis en minder zieke ongein: dan dank ik je van harte! En ga ik er vandoor.
De pahahaden op, lala lala lalaaa...
My Updates
[7/150] Het spits is eraf!
Thank you to my Sponsors
€28.09
Melanie Van Diepen
€9.54
Sam Ter Avest
€29.15
Ik
Succes
€26.50
Jan Bosch
Gaat je lukken, Jonica!!👟👟👟👟👟👟👟
€10.60
Marissa Zwan
Succes topper!!
€26.50
Thomas Malingre
€15.90
Do Eg
€53
Anonymous
Succes, 🙏respect voor je💪
€27.25
Schotjes
€10.60
Anonymous
€5.30
Mats Visser
€26.50
Fleur Flohil
Super stoer Jo! Jij kunt dit! 💪🏻
€50
Wieteke V
€21.20
Danielle
Rennen!
€15.90
Keesjan En Petra Hoff
Succes,goed bezig
€21.20
Michelle Hoff
Lekker bezig Jonica!💪🏼
€15.90
Ron Groot
Succes Jonica!
€53
Fam Woestenburg
Woohoo! Let's go!
€53
Monique En Erik De Lange
Onze steun heb je. Zet hem op.
€10.60
Amy De Lange
Je kan het Jonica 🏃🏼♀️💪🏼
€50
Bertjan En Sigrid
Super en stoer!
€21.20
Koen En Susan
€26.50
Helma
Je bent een topper! Natuurlijk support ik, voor jou, voor Jan, voor minder zieke kindjes en zorgen van de ouders in de toekomst. Zet hem op!
€26.50
Jaap Dam
Goed bezig Jonica! Succes!
€23
Voor Mn Lieve Stoere Nichtje
Heel trots op je.
€50
Mike En Milou
Zet m op topper! Wij geloven in je, succes! 🍀 😘
€26.50
Robert Hoff
€26.50
Jp
Succes!💪
€53
Wesley Van Wijngaarde
€31.80
Mara Bakker
Heel veel succes! Mooi doel <3
€25
Richard Bakker
Heel veel succes💪
€10.60
Marloes
Veel succes!
€31.80
Reiky
Wat een mooi doel!! Super stoer ook, heel veel succes Jo!!💪🏻😀 you can do this 😀💪🏻
€25
Lieke Mulder
Ik ben niet van het samen hardlopen, maar als je een keer een wandelmaatje wilt, app me vooral! Succes!
€53
Mirjam En Bob Kok
You go girl!💪🏻
€10.60
Nanien Naarding
Goed bezig 💪🏼
€10.60
Anneke Reus
€26.50
"tante Pola" Leijen
Trots op jullie!
€15.90
Eveline Meurs
"My mama always said: life was like a box of chocolates. You never know what you're gonna get." So run, Jonica, run :-D
€26.50
Femke Braaksma
€5.30
Bert Vanparys
Let's go
€21.20
Milan & Mason Tol
Zet 'm op!
€53
Irma
€26.50
Lenny Eg
Jonica, dat lukt jou.
€15.90
Anonymous
€10.60
Mv
Zet hem op topper! 💪
€5.30
Wil Hamans
Dat gaat jouw lukken. 💪💪 heel veel succes 🥰
€15.90
Lianne Reus
Heel veel succes!!!
€5.30
De Hoffers
Zet hm op Jo! Geweldig dat je dit doet!
€26.50
Ian
Topper💪
€10.60
Ilona Molenaar
€10.60
Annemarie Borst
€26.50
Joost Kok
€10
Heel veel succes topper 😀😘