30 komt met gebreken.. - mijn verhaal
4-12-2021 'Het betreft een 30 jarige vrouw presenteert zich op de SEH ivm veranderd gevoel van de linkerzijde. Bij neurologisch onderzoek hypesthesie van de linkerzijde.
Patient werd naar huis ontslagen.
Mijn eerste keer bij de huisartsenpost, na een verkeerde beweging overdag en een beetje spiepijn smiddags, merkte ik savonds ineens dat ik weinig tot geen gevoel meer had aan mijn linkerkant, helaas hebben ze niks kunnen vinden en was dit het begin van een vreemde nare tijd..
18-12-2021 'Een 30 jarige vrouw, bekend met hypesthesie links waarvoor eerder analyse bij de neurologie presenteert zich op de SEH ivm wegraking. Bij neurologisch onderzoek bekende subjectieve hypesthesie links met daarbij ook vlekkerige hypesthie op de rechter arm, buik, rug en rechter been.
Gedacht werd aan een wegraking in het kader van paniekaanval.
Patiënt werd in stabiele conditie ontslagen naar huis.'
Mijn tweede ervaring bij de huisartsenpost was savonds laat, van het ene op het andere moment voelde ik mij heel raar, ik kreeg het heel warm, mijn ogen begonnen raar te doen en ik hoorde niks anders behalve het gigantische lawaai van het geruis in mijn oren. Kruipend over de grond werd er door mijn wederhelft besloten dat we naar de eerste hulp moesten, na onderzoeken en verschillende testjes mocht ik naar huis met de uitslag dat het een paniekaanval was.
In deze periode begonnen ook de zogenoemde 'pijnaanvallen' deze begonnen zonder aanleiding en ik voelde ze al aankomen waardoor ik al redelijk hoog in mijn emoties kwam wat niet echt meehielp. Het begon op de meest vreemde en onverwachte momenten met een lichte kriebel aan het puntje van mijn neus, gevolgd door mijn zogenoemde 'zwabberarm' en krachtverlies in mijn hele lichaam waardoor ik niet meer kon blijven staan. De pijn die erbij kwam is niet te beschrijven en zorgde voor pure paniek en veel tranen. Voor mijn gevoel duurde zo'n 'aanval' uren, in werkelijkheid waren dit gelukkig hooguit maar een paar seconden.
Op 31-1-2022 ben ik wederom naar de eerste hulp geweest, ik zou deze datum een afspraak hebben bij de neuroloog, maar ik werd sochtends wakker met 'rare ogen' en een lichaam wat niet mee wilde werken, het lukte mij niet om uit bed te komen en om op te staan. Met heel veel hulp is het gelukt om aan te kleden, de trap af te gaan en in de auto te stappen.
'30 jaar oude vrouw, met sinds 12-2021 gevoelstoornissen bij laesies intracerebraal en in het myelum passend bij demyelinisatie meest passend bij MS'
De eerste keer dat ik dit las schrok ik mij wezenloos, na het googlen van mijn symptomen (nooit doen.. geloof me.. kan je paniekaanvallen van krijgen..) kwam dit inderdaad voorbij, maar ik geloofde nooit dat dit het zou zijn, dit was veel te serieus en eng.. Gelukkig heb ik dit niet op dezelfde dag gelezen maar een hele poos later.
'Bij neurologisch onderzoek tweedegraads nystagmus bij het kijken naar links, wankel looppatroon. Patient werd opgenomen op 2.6. Er werd gestart met een IV methylprednisolon kuur.'
En dan ineens lig je in het ziekenhuis.. een vriendelijke broeder heeft me naar de afdeling gebracht waar ik op een zaal kwam te liggen met 3 andere personen. Een van de eerste vragen die de zuster die mijn opname deed stelde was 'en hoe lang heb je al MS?' Ik wist nog van niks en stamelde dat ik dat niet had.
2-2-2022 'Na start met prednison was er sprake van een verbetering van de klachten. Fysiotherapie, revalidatie en ergotherapie werd in consult gevraagd voor advies rondom revalidatie. Hierbij is uiteindelijk besloten dat patient naar huis kon.'
Na 3 dagen ellendig voelen in het ziekenhuis, 3 dagen infuus met prednison, 3 dagen praten en oefenen met fysio en ergo mocht ik naar huis! Gelukkig heeft het infuus met prednison het verergeren gestopt. Ik voelde me ietsje beter en zelfs mijn klachten waren iets verbeterd!
Thuis strompelde ik rond met rollator, douchete ik op de douchestoel, deed ik al zittend de 'makkelijkere' huishoudelijke taken en voelde ik me weer een beetje mens. Langzaam lukte alles weer een beetje en genoot ik van de kleine dingen die ik weer zelf kon. Het moment dat ik al zittend en heel trots hamburgers aan het bakken was blijft een hoogtepunt van deze tijd.
8-2-2022 de dag van de diagnose
Vol zenuwen en in de rolstoel omdat ik het stuk van de auto naar de afdeling nog niet kon lopen, gingen we samen naar de neuroloog. Bij binnenkomst mochten we gaan zitten en viel de dokter gelijk met de deur in huis. Diagnose: RRMS; Relapsing Remitting Multiple Sclerose.
Behandeling: elk halfjaar een dagje ziekenhuis en een infuus met ocrelizumab.
Tot op de dag van vandaag kan ik zeggen dat de MS stabiel is, ik weer lekker aan het werk ben, en ik eigenlijk alleen maar 'een beetje' moe ben.
veel liefs en sterkte meis zet m op!!!!