My Progress
I'm walking 50 kms this month to leave MS behind
My Progress
0 KMS
My target
50 KMS
𝗛𝗶𝗲𝗿 𝘃𝗼𝗹𝗴𝘁 𝗺𝗶𝗷𝗻 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗼𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹.
November 2022, maakte ik kennis met MS.𝘔𝘶𝘭𝘵𝘪𝘱𝘭𝘦 𝘴𝘤𝘭𝘦𝘳𝘰𝘴𝘦 (𝘔𝘚) 𝘪𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘤𝘩𝘳𝘰𝘯𝘪𝘴𝘤𝘩𝘦 𝘻𝘪𝘦𝘬𝘵𝘦 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘣𝘪𝘫 𝘰𝘯𝘵𝘴𝘵𝘦𝘬𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘰𝘯𝘵𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯 𝘪𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘤𝘦𝘯𝘵𝘳𝘢𝘭𝘦 𝘻𝘦𝘯𝘶𝘸𝘴𝘵𝘦𝘭𝘴𝘦𝘭 (𝘩𝘦𝘳𝘴𝘦𝘯𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘳𝘶𝘨𝘨𝘦𝘯𝘮𝘦𝘳𝘨). 𝘋𝘪𝘵 𝘤𝘦𝘯𝘵𝘳𝘢𝘭𝘦 𝘻𝘦𝘯𝘶𝘸𝘴𝘵𝘦𝘭𝘴𝘦𝘭 𝘬𝘢𝘯 𝘣𝘪𝘫 𝘔𝘚 𝘣𝘦𝘱𝘢𝘢𝘭𝘥𝘦 𝘴𝘪𝘨𝘯𝘢𝘭𝘦𝘯 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘨𝘰𝘦𝘥 𝘷𝘦𝘳𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯, 𝘥𝘰𝘰𝘳𝘥𝘢𝘵 𝘥𝘦 𝘪𝘴𝘰𝘭𝘢𝘵𝘪𝘦𝘭𝘢𝘢𝘨 (𝘮𝘺𝘦𝘭𝘪𝘯𝘦) 𝘳𝘰𝘯𝘥𝘰𝘮 𝘥𝘦 𝘻𝘦𝘯𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘪𝘴 𝘢𝘢𝘯𝘨𝘦𝘵𝘢𝘴𝘵.
De diagnose werd via vele vele omwegen vastgesteld en ik hoor u misschien wel zeggen; 𝑶𝒆𝒉 𝒉𝒆𝒇𝒕𝒊𝒈! Maar werkelijk waar ging er bij mij wat anders door me heen namelijk;
𝑬𝑰𝑵-𝑫𝑬-𝑳𝑰𝑱𝑲, 𝒊𝒌 𝒘𝒐𝒓𝒅 𝒔𝒆𝒓𝒊𝒆𝒖𝒔 𝒈𝒆𝒏𝒐𝒎𝒆𝒏!
Na vele jaren bijzondere klachten te hebben gehad (𝘥𝘢𝘳𝘮𝘬𝘭𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯, 𝘷𝘦𝘳𝘮𝘰𝘦𝘪𝘥heid, 𝘵𝘪𝘯𝘵𝘦𝘭𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯, 𝘥𝘰𝘰𝘧 𝘨𝘦𝘷𝘰𝘦𝘭, 𝘩𝘰𝘰𝘧𝘥𝘱𝘪𝘫𝘯) met als klap op de vuurpijl (tijdens mijn zwangerschap) uitval van mijn linker lichaam helft & zeer vermoeid, was ik letterlijk te moe om nog naar een dokter te gaan. Ik bedoel, (ik was er 2x geweest en ze begrepen er niets van), dus tja die zag me alweer aankomen. Na 2 maanden kwam het gevoel weer terug, dag bij dag, beetje bij beetje. De vermoeidheid was ook erg aanwezig, maar wie is er niet moe tijdens de zwangerschap? Dus mijn instelling werd: doorzetten en niet zo piekeren. Gelukkig heb ik tijdens de rest van mijn zwangerschap geen rare dingen meer ervaren. We hebben een prachtige dochter mogen ontvangen op 24 juni 2022. 🙏🏼
𝟭𝟭 𝗱𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗹𝗮𝘁𝗲𝗿....
´s Morgens werd ik wakker en kon ik niet meer zo goed zien, ach dan zal mijn bril wel heel vies zijn zeker?! Nadat ik deze 10x had schoongemaakt gaf ik het op. Het zicht bleef maar slecht en het werd zo erg dat ik met 1 oog dicht mijn eigen pasgeboren baby niet meer kon zien. Nou dan word je wel even angstig kan ik je vertellen.
Ook dit keer heb ik geen dokter benanderd want die zou me toch niet serieus nemen, dus besloot ik contact op te nemen met een opticien waar ik nog nooit was geweest. Er was duidelijk niks met de sterkte van mijn ogen aan de hand, dus gaf hij de gouden tip om contact op te nemen met de oogarts waarop hij mij een envelop gaf met de oogmeting van die middag.
De oogarts had 3 maanden wachttijd... wat nu?!
Ik kreeg een lieve mevrouw aan de lijn en deed mijn verhaal. Ze raakte beroerd door mijn verhaal (want mocht niet auto rijden, fietsen, niks & dat met een pasgeboren baby). Ze gaf me de tip om een spoed doorverwijzing op te vragen onder haar naam bij mijn arts, dan kon ze mij verder helpen. Zo gezegd zo gedaan, de doktersassistente gaf mij na enige uitleg een spoed doorverwijzing en zo had ik heel snel een afspraak te pakken bij de oogarts.
Tijdens de eerste afspraak werd mij meteen verteld:
𝑺𝒄𝒉𝒓𝒊𝒌 𝒏𝒊𝒆𝒕, 𝒊𝒌 𝒎𝒐𝒆𝒕 𝒋𝒆 𝒅𝒊𝒕 𝒎𝒆𝒅𝒆𝒅𝒆𝒍𝒆𝒏... 𝑽𝒆𝒍𝒆 𝒈𝒆𝒗𝒂𝒍𝒍𝒆𝒏 𝒎𝒆𝒕 𝒆𝒆𝒏 𝒐𝒏𝒕𝒔𝒕𝒐𝒌𝒆𝒏 𝒐𝒐𝒈𝒛𝒆𝒏𝒖𝒘 𝒍𝒊𝒏𝒌𝒆𝒏 𝒘𝒊𝒋 𝒂𝒂𝒏 𝑴𝑺.
Ik was ook echt niet geschrokken en ben eenmaal thuis wat op het internet gaan surfen. Na deze mededeling met mijn man te hebben gedeeld volgden er nog vele afspraken bij de oogarts. Mijn zicht is van 5% naar 60% teruggekeerd maar dit zat de oogarts toch nog niet lekker. Na vele gebeden kon ik er niet meer onderuit, een doorverwijzing naar de Neuroloog.....
Na mijn gesprek met de Neuroloog lag ik binnen 5 dagen onder de MRI en 3 dagen later ontving ik met mijn moeder de uitslag: MS.
Je hebt meerdere types MS, ik heb gelukkig nog de milde en NIET agressieve vorm namelijk:
𝐑𝐞𝐥𝐚𝐩𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐫𝐞𝐦𝐢𝐭𝐭𝐢𝐧𝐠 𝐌𝐒 (𝐑𝐑𝐌𝐒) is de meest voorkomende vorm van MS. Bij deze vorm wisselen periodes van aanvallen en herstel elkaar af. De aanvallen worden ook wel schubs, terugvallen of exacerbaties genoemd.
Zoals ik in het begin al heb omschreven, ontlading overviel mij! Een pak van mijn hart! Het zat duidelijk niet tussen mijn oren.... ik voelde dat wat ik voelde echt echt echt! Mijn gebed was verhoord!
Rust viel over mij heen.... Nu deze klachten een label hadden gekregen, volgde een tijd van medicijn keuzes & het maken van een behandelplan.
Tijdens dit proces heb ik helaas weer een aanval gehad. Dus heeft het team van neurologen besloten mij een zwaarder medicijn te geven aangezien ik 3 aanvallen in één jaar heb moeten verdragen. Dit moet ervoor zorgen dat mijn zenuwstelsel onderdrukt wordt en niet wordt aangevallen. Maart 2023 heb ik mijn eerste dosis medicatie toegediend gekregen via een infuus tijdens een dagopname in het Antonius. Ieder halfjaar moest dit plaatsvinden. Maar helaas geven die medicijnen niet de gewenste resultaten. Dus is er besloten om weer over te stappen, nu spuit ik sinds 2 maanden een nieuw medicijn en bidden we of dit meer ondersteuning mag bieden. De te kort aan energie op één dag valt me nog het zwaarst denk ik. Niet dat kunnen doen wat je zo graag zou willen doen, met je dochtertje of als gezin & familie.
Dankzij mijn man, dochtertje, (schoon)ouders, zussen, tantezeggers, verdere familie, vrienden & bovenal onze Hemelse Vader, kunnen wij deze ziekte dragen.
Psalmen 18:30
Met U immers loop ik op een legerbende in en met mijn God spring ik over een muur.
Bedankt dat je de tijd hebt genomen mijn verhaal te lezen, groetjes Anne-Jo
